'발달장애'에 대해 우리 모두 알아야 할 몇 가지

어쩌면 지금부터 하려는 이야기는 대부분의 사람들이 평소 관심을 두지 않는 것일지도 모른다.

다 함께 어울려 살아가기 위해서 꼭 알아두어야 할 것들인데도 말이다.

해마다 증가하고 있는 우리의 이웃, '발달장애' 아이들에 관한 이야기다.

 

 

Part 1 발달장애아의 현실, 알고 있나요?

2013년 보건복지통계연보에 따르면 우리나라 발달장애 인구는 19만1백63명으로 2008년 대비 약 3만 명이나 증가했다.

발달장애인은 지적장애인과 자폐성장애인을 말한다.

이들은 인지, 의사소통, 사회적 상호 능력이 부족해 살아가는 데 큰 어려움을 겪고 유아기부터 성인이 돼서까지 가족과

주변인들의 보호와 지원이 꼭 필요하다.

 

 

1 부모들, '아이위해 하루라도 더 살고 싶다'

취재 과정에서 만난 발달장애아의 부모들은 모두 운동을 열심히 한다고 말했다.

'내가 아파 쓰러지면 우리 애는 누가 돌봐주겠느냐'라는 생각 때문이다.

또 우울감을 호소하는 부모들도 많았다.

발달장애인 보호자의 우울 지수는 19.43%로 전체 국민의 우울 지수 6.27%의 3배가 넘었다.

발달장애 자녀에 대한 걱정을 24시간 놓을 수 없는 데다 생활 전반이 장애를 지닌 자녀 위주로 돌아가다 보니 가족 구성원 간에

불화가 종종 발생하기도 한다.

발달장애아들은 기본적인 생활 기술 능력의 부족으로 혼자 힘으로 자립하기가 쉽지 않다.

그렇다 보니 이들의 부모들은 자녀에 대한 염려와 함께 감당하기 힘든 스트레스 상황 속에서 늘 긴장된 채 살고 있는 안타까운

실정이다.

 

 

2 성인 되면 더 깊어지는 고민

발달장애를 지닌 자녀가 성인이 되면 부모들은 또 다른 고민으로 시름한다.

진로 문제 때문이다. 학교를 졸업한 발달장애아들이 직업을 갖는 경우는 많지 않다.

통계청의 2011년 인구 대비 취업자 비율 자료에 의하면 전체 국민의 취업자 비율이 60.1%인 데 비해

발달장애인의 취업 비율은 21.6%에 그치고 있다.

미국의 장애인교육법에서는 최소 16세부터 개별화 교육계획에 장애 학생의 전환 서비스를 명시하도록 규정하고 있다.

국내에서도 '장애인 등에 대한 특수교육법'에서 중학교 과정 이상의 학생들에게 진로 및 직업교육을 지원할 것을 명시하고 있긴

하지만, 대다수 발달장애아 부모들은 정보 부족과 주변의 무관심, 지원 부족 등으로 인해 심각한 두려움을 경험하는 편이다.

Tip 발달장애 아동 진로 계획에 도움을 받을 수 있는 곳: 한국장애인고용공단 직업능력개발원 1588-1519, www.kead.or.kr

 

3 발달장애아와 비장애아의 거리

서울 은평구에 거주하고 있는 한 초등학생의 엄마 최 모씨는 동네나 아이의 학교에서 발달장애 아동을 만났을 때 선뜻 다가가기가

어렵다고 했다.

"나쁜 감정이 있는 건 아닌데 발달장애 아동들이 알아들을 수 없는 말을 하거나 돌발 행동을 할 때 어떻게 대처해야 할지 모르겠다"라고 조심스레 말했다.

대다수 비장애인들은 발달장애인이 앓고 있는 질환의 특징이나 행동 특성에 대해 관심도 적고 잘 모르는 편이다.

그렇다 보니 교류를 피하게 되는데, 이는 발달장애 아동과 그 부모들에게 또 다른 상처로 남을 수 있다.

발달장애 아동들은 다양한 방식으로 문제 행동을 보인다.

사회성, 의사소통 기술, 일반적 적응 기술에 어려움이 있는 발달장애 아동들은 사랑받고 싶다는 표현,

주어진 과제를 하기 싫다는 표현, 기다리는 게 지루하다는 표현 등을 주변인이 이해하고 수용할 수 있는 방식으로 알리는 것이 어렵다.

그렇다 보니 비장애인이 보기에는 다소 공격적이거나 산만해 보이는 행동을 하게 되는데,

말을 하지 못하는 갓난아이가 '울음'으로 의사표현을 하는 것처럼 발달장애 아동들도 표현이 어려워 나타내는 행동이라고

이해하는 것이 필요하다.

전문가들은 문제 행동의 이유가 다양한 만큼 문제 행동의 예방과 중재법도 여러 가지라고 말한다.

첫째, 문제 행동의 배경 원인을 최대한 해결하는 것.

둘째, 문제 행동을 유발하는 요인(예: 관심 끌기, 회피, 감각 조절, 무료함 등)을 알아내 문제 행동을 하지 않고도 자신의 요구를

충족시키거나 표현할 수 있게 해 문제 행동을 예방하는 것.

셋째, 문제 행동에 대한 주변인의 대응 방식을 효과적이고 일관성 있게 변화시키는 것이다.

문제 행동의 반복을 줄이려면 가족 구성원들이 문제 행동에 대한 일관된 반응을 보여야 한다.

관심을 끌기 위해 큰 소리를 지르고 거실 바닥을 구르는 문제 행동을 할 때는 관심을 보이지 않다가 문제 행동을 멈추고 일어나 앉아 TV를 보거나 "물 주세요"라고 말할 때 모두 달려와 물도 주고 TV 내용도 언급해주는 등의 관심을 보이면 아동은 문제 행동 대신 뭔가를 달라고 요구하는 행동, 바르게 앉아 TV를 보는 행동이 더 효과적임을 배운다.

물론 문제 행동을 보일 때 모른 척하거나 아동과 약속했던 바를 끝까지 관철하는 것이 쉽지는 않다.

하지만 가족 모두가 일관된 반응을 약속하고 다시 모여 그 효과를 점검하고 서로를 격려하는 과정은 발달장애 아동과 그 주변인들

모두를 위해 필요하다.

Part 2 발달장애아 가족들의 현재 고민은?

중앙장애아동·발달장애인지원센터는 정부의 지원을 받아 운영되는 공신력 있는 단체로 장애 아동을 위한 보건복지부, 여성가족부,

문화체육관광부 등의 정부 정책과 관련 정보를 모아놓은 곳이다.

발달장애아를 더욱 잘 이해하고 싶은 가족들과 주변인들을 위해 이곳에 접수된 다양한 분야별 고민과 전문가들의 해결책을 소개한다.

고민 1 부모교육

발달장애 자녀의 문제 해결 능력, 의사 결정 능력을 키우기 위해 일상에서 부모가 할 수 있는 노력은 무엇일까?

인지 능력에 제한이 있는 발달장애아의 문제 해결 능력이나 의사 결정 능력을 증진시키는 것은 어려운 일이지만

일찍부터 선택 결정에 대한 기회를 늘리고 자율성을 강조하는 환경과 지원이 주어진다면 자기 결정 능력이 발달할 수 있다.

먼저 제한된 범위 안에서 효과적으로 선택하도록 하는 것을 훈련한다.

예를 들어 옷을 입을 때 "노란 옷을 입을까? 파란 옷을 입을까?",

"강아지 그림이 있는 신발을 신을까? 삐약삐약 소리 나는 신발을 신을까?" 등의 질문을 해서

평상시 사소한 것이라도 충분히 선택할 기회를 준다.

 

또 자녀에게 사진이나 그림 등을 활용해 본인이 선택한 것이 맞는지에 대해 확인하는 과정을 통해 자신의 의사를 분명하게 전달할 수 있는 능력을 기르도록 한다.

오늘 하루 목표를 무엇으로 세울지 물어보고 '아침에 일어나서 양치질을 한다',

'놀이터에 갔다 와서 신발을 신발장 안에 넣는다'라는 목표를 세웠다면, 이를 지켰을때 많은 격려와 칭찬을 해줘서 성취감을 일깨워주는 것도 좋다.

고민 2

친구 관계
학교에서 아이를 괴롭히는 친구가 있다. 해결 방법은 없을까?

담당 교사와 빨리 상담을 해야 한다.

특히 의사 전달이 어려운 편이니 담당 선생님들과 적극적으로 의논해서 관찰을 시작한다.

학교에서 일어나는 내 아이의 문제에 가장 적극적인 대처가 가능한 이는 바로 교사임을 잊지 말자.

장기적으로는 친구들과 의사소통이 가능하도록 연습시키는 것이 좋다.

친구들과 관계를 형성할 수 있는 기회와 사회성, 의사소통 기술을 가르친다.

그림을 보고 문장으로 설명할 수 있도록 지도하고 실제 상황에서 또래 아동들과 연습시킨다.

사회성 향상을 위해서는 또래(타인)의 의도와 감정을 지각할 수 있도록 접촉의 기회를 제공하면서 초보적 관계를 형성해가야 한다.

또래 친구와 달리기를 하거나 공 굴리기, 공 던져서 주고받기 등을 통해 시선을 맞추고 공감하거나 감정을 나누고 대화할 수 있는 기회를 자연스럽게 자주 제공하자.

 

 

고민 3

형제자매 관계
비장애 자녀에게 장애 자녀의 장애에 대해 어떻게 말해줘야 할까?

부모들은 흔히 장애 자녀의 진단명을 입 밖에 내는 것을 두려워한다.

그러나 비장애 자녀들은 언젠가 다른 사람에게 장애를 지닌 형제자매의 진단명을 듣게 되니 그 전에 부모가 자연스럽게 설명해주는 것이 좋다.

부모가 진단명을 사용하지 않으면, 비장애 자녀들은 오히려 장애에 대해 언급할 수 없을 정도로 끔찍한 것으로 여겨 더 부정적인

인식을 갖게 될 수 있다.

또 형제자매의 장애에 관련한 모든 궁금증도 풀어주는 것이 좋다.

비장애 자녀들은 부모가 장애 자녀에 대한 질문을 감당할 수 있을 만큼 강하다고 생각될 때 형제자매의 장애 관련 질문을 한다고 한다.

부모가 아직 감정이 정리되지 않았다면 다른 가족 구성원이나 전문가가 대신 장애 형제자매에 대해 설명해주는 것도 좋다.

고민 4

직업 문제
아이가 성장하면 자립도 생각해야 할 텐데, 지적장애 성인들이 할 수 있는 일(직업)엔 어떤 것이 있을까?

다른 장애 유형과 마찬가지로 본인이 잘하는 영역에서 일하는 것이 가장 바람직하다.

이러한 다양한 가능성에도 우리나라에서는 지적장애가 심한 경우 보호작업장에서 근무하는 사례가 많다.

또 보호작업장에서 근무하는 경우 단순 조립이 주를 이루는 편이다.

그러나 최근 들어 사회적 기업 등이 많아지면서 제과제빵이나 바리스타, 천연 비누 만들기 등 업종이 다양해지고 있다.

장애인 지원 고용을 통해 대형 마트 등에서 물건 정리를 담당하기도 하고, 대형 외식업체에서 청소, 재료 다듬기 등의 업무를 담당하는 사례도 늘고 있다.

반복적인 업무를 수행하거나 한 가지 업무를 계속할 수 있는 직업을 가지는 것이 적합하다.

Tip 아이가 이런 증상을 보인다면 발달장애 검사가 필요하다

운동 발달이 늦는 경우

생후 4개월이 지나도 목 가누기가 완전치 않거나, 생후 10개월까지 기지 못하거나,

생후 18개월이 돼도 혼자 잘 걷지 못하면 대학병원 재활의학과 소아재활 전문의의 진료를 받아야 한다.

말을 잘 못하는 경우

생후 24개월 이후에 말은 잘하지 못하지만 말귀는 잘 알아듣는다면 생후 36개월까지 기다릴 수 있다.

그러나 생후 24개월경에 '엄마', '아빠'도 하지 못하고 말귀를 잘 알아듣지 못하면서 떼가 너무 심하다면 검사가 필요하다.

상호작용이 어려운 경우

유아들은 생후 6개월 후부터 부모와 눈 맞춤을 통해 감정을 주고받는다.

9~14개월경에는 손가락으로 타인의 주의를 끌기 위한 행동을 보인다.

또 다양한 모방 놀이를 통해 양육자와의 관계를 발달시켜 나간다.

이와 같은 조기 사회성 행동이 전반적으로 부족하고, 사람보다 장난감에 주의를 집중하거나 특정한 분야에 비정상적으로 지나친

관심을 보이며, 변화에 대해 강한 저항을 보이는 등의 이상 행동이 보인다면 검사를 받아보자.

Tip 김선경 부소장이 알려주는 유전자 및 염색체 이상으로 인한 발달 질환

윌리엄스증후군

유전자 결손에 의한 질환으로 태어나기 전 진단이 가능하다.

후세에는 유전되지 않는다.

윌리엄스증후군 환자는 보통 경도 혹은 중등도의 지적장애 진단을 받고 지능이 일반인에 비해 낮다.

읽고 쓰는 능력, 수학적 능력이 떨어지는 편인 데 반해 말을 유창하게 하고 얼굴을 잘 기억한다.

집중하는 시간은 짧으나 음악을 잘 듣고 악기 연주에도 소질을 보인다.

악보는 못 읽지만 멜로디는 잘 기억한다.

심장질환 외에 요정처럼 보이는 외모와 지적장애를 갖고 있다.

잠을 잘 자지 않고 민감하며 커가면서 쉰 목소리를 내고 걷는 것이 기묘하며, 이 같은 특징은 평생 지속된다.

다운증후군

염색체 이상으로 생기는 선척적 기형 증후군이다.

특이한 얼굴 모양, 선천성 심장 기형, 지능 저하, 정신 발달 지연 등의 증상을 동반한다.

7백~8백 명당 1명꼴로 나타난다.

원인은 방사선, 약물, 바이러스, 전염병 등 여러 추측이 있지만 명확하게 판정된 것은 없다.

지금까지는 산모의 연령이 대체로 높다는 것이 그 원인으로 추측되고 있다.

프래더윌리증후군

15번 염색체에 유전자 이상이 발생해 시상하부 기능에 장애가 발생하는 질환이다.

수유 곤란, 발달장애, 지능장애, 작은 손발, 저신장, 성장호르몬 결핍증, 비만, 당뇨병 등이 나타난다.

2, 3세경이 되면 식욕이 갑자기 증가하면서 먹는 양이 늘고 음식에 대한 욕구가 매우 강해진다.

지능장애와 행동장애가 잘 발생해 양육하기 매우 어려운 질환이며, 소아 시기 동안 체중이 급격히 증가하면서 비만에 따른 각종

증상(수면 무호흡, 호흡곤란, 수면장애, 당뇨병, 고혈압)이 발생하므로 식이요법이 꼭 필요하다.

페닐케톤뇨증(PKU)

출산 후 혈액검사만 해도 진단이 가능한데, 간혹 그 검사를 생략해 아이가 생후 1년쯤 지나 내원하는 안타까운 경우가 종종 있다.

최근에는 선천성 대사 이상 선발 검사에서 확진이 되는데, 치료가 늦어지면 신경 손상 증상이 나타난다.

단백질 속의 특정 물질을 분해하는 효소가 없어 생기는 대사 이상 장애다.

출생시에 나타나는 증상이 없다.

모유나 분유를 먹기 시작하면서 조금씩 먹는 양이 줄고, 잘 토하며, 피부에 습진이 생기고, 모발이 연갈색을 띠게 되는 등의 증상이

나타난다. 생후 1년이 돼도 치료를 받지 못하면 IQ는 50 미만으로 저하된다.

지능 저하가 발생하면 3분의 2는 잘 걷지 못하고 근육 관절이 뻣뻣해지며 손을 떨거나 이상 행동을 반복한다.

그러나 생후 1개월 내에 치료하면 이런 증상은 잘 나타나지 않는다.

Mini Interview
"정부가 지원하는 무료 부모교육 · 상담 서비스를 적극 활용하세요"
김선경(이화여자대학교 발달장애아동센터 부소장)

 

 

 

제 아이는 윌리엄스증후군을 앓고 있어요. 생후 5개월 때 진단받았고요. 일반학교의 특수반을 다니고 있습니다.

걷는 것도 불편하고, 입도 한쪽으로 돌아가 있습니다. 지능도 보통 아이들보다 많이 낮습니다.

현재 19세인데 쓰기와 읽기를 모두 못합니다. 전문 지식이 없어서인지 딸을 키우면서 많이 답답합니다.

제가 아이를 위해 무엇을 어떻게 해주는 것이 좋을까요? (애독자 엽서 사연)

자녀가 곧 성인이 되는 만큼 성인으로서 자기의 잠재력을 최대한 발현하고 독립적인 생활을 할 수 있도록 도와줘야 합니다.

일상생활 기술과 같은 기본적인 능력을 키워주는 것이 급선무로 보입니다.

옷을 단정하게 입는 일부터 옷을 손질하고 보관하는 일, 청소기로 방을 청소하는 일과 같은 자기 관리 기술들을 단계별로 세분화해

반복적으로 연습하게 하세요.

또 버스나 지하철 이용하기, 마트, 미용실, 병원 등 지역 사회를 이용하는 방법 등도 충분한 시간을 두고 가르쳐야 자녀가 더욱 자립적으로 생활할 수 있게 됩니다.

지역 사회에서 보호작업장과 같이 장애 성인이 일을 하고 있는 곳을 미리 방문해보고 자녀가 직업을 갖기 위해 필요한 기술들을

배울 수 있도록 도와주는 것도 중요합니다.

고등학교 졸업 후에 자녀가 사회적으로 고립되지 않도록 친구 모임을 만들어주거나 여가활동에 참여할 수 있는 기관들도 지금부터

알아보고 준비해주세요.

발달장애 딸과 비장애 아들을 키우고 있는 부모입니다.

그런데 남동생이 발달장애 누나를 창피해하고, 점점 학교나 집에서 반항적으로 행동합니다.

(애독자 엽서 사연)

장애를 가진 아이가 있는 경우 부모들은 많은 시간을 이 자녀의 치료에 쏟으면서 의도치 않게 비장애 자녀에게 소홀해지기 쉽습니다.

장애 형제자매로 인해 소외당하고 있다는 생각이 들지 않도록 비장애 자녀와 일정한 시간을 내 충분히 집중하고

아이의 이야기를 들어주는 것이 필요합니다.

또 누나가 어떤 장애를 가졌는지, 어떻게 도와줘야 하는지 구체적으로 알려주세요.

부모님이 좋은 롤모델이 돼야 합니다.

아이들은 부모가 장애 형제자매를 어떻게 대하는지 보고 배웁니다.

장애 아이를 둔 가족끼리 모임을 가지면서 같은 처지의 공감대를 형성할 수 있는 친구를 만나게 해주는 것도 도움이 됩니다.

요즘은 발달장애 아동을 위한 치료센터들이 많습니다. 어떤 기준으로 선택해야 할까요?

지역별로 아동의 발달을 도울 수 있는 센터들이 많습니다. 그중 공신력을 갖춘 기관을 찾는 것이 중요합니다.

또 치료가 장기적으로 이뤄지는 편이므로 우선 집에서 가까운 기관 중에서 찾는 것도 방법입니다.

센터를 선택할 때 가장 중요한 것은 치료를 담당하는 전문가의 역량입니다.

치료 분야별로 언어병리학과, 심리학과, 특수교육학과 등을 전공한 전문 치료자가 있는지 확인하는 것이 중요합니다.

또 언어치료, 특수교육, 심리치료, 감각통합치료 등 장애 아동의 치료에 필요한 다양한 영역의 전문가들이 팀을 이뤄 통합적으로

아동을 진단하고 협력적으로 치료교육을 할 수 있는 기관이 교육 효과를 보다 높일 수 있습니다.

발달장애센터에 주로 어떤 아이들이 와서 치료를 받는지 궁금합니다.

가장 많은 질환은 무엇이며, 어떤 아이들에게 가장 효과적인지요?

이화여대 발달장애아동센터에 내원하는 아동들은 발달 지연 문제를 주로 호소합니다.

크게 자폐 범주성 장애, 지적 장애, 의사소통 장애로 나뉘는데, 만 3세 이전에 시작하는 조기교육과 조기 중재는 대부분의 장애

아동에게 효과를 보입니다.

센터에서는 어떤 방법으로 아이들을 치료하나요?

크게 특수교육, 심리치료, 언어치료, 감각통합치료가 있으며 각 치료마다 아동의 발달 프로파일에 따른 다양한 프로그램을

진행합니다.

예를 들어 특수교육 영역에서는 발달 놀이, 사회성 인지치료, 언어성·비언어성 학습 장애 치료와 같은 개별 프로그램과

자연적 ABA(응용행동분석) 그룹, 일반 유치원으로의 통합을 지원하는 그룹, 사회성 그룹과 같은 소그룹 프로그램을 실시합니다.

소아청소년정신과에서 자폐 범주성 장애로 진단받고 저희 센터를 찾은 3세 여아의 경우, 5년간 특수교육 및 언어치료 등

발달 단계에 따라 필요한 치료를 꾸준히 받고, 장애 아동 통합 어린이집을 다니며 센터와 어린이집 교사의 협력을 통해 아동의

어려움에 대해 적극적으로 중재를 해나갔습니다.

증세가 많이 호전된 이 아이는 현재 일반 초등학교에 진학해 잘 적응하고 있습니다.

발달장애 자녀의 부모들은 자신의 생활이 거의 없이 아이를 돌보는 데만 매달리는 경우가 많다 보니 스트레스,

우울증을 호소하는 분들도 많습니다. 발달장애아 부모들의 심리적 건강을 위한 해결책은 무엇인가요?

많은 부모들이 양육에 대한 불안, 미래에 대한 걱정으로 심리적으로 상당한 중압감을 느끼고 있습니다.

발달장애 자녀를 잘 키우기 위해서는 부모가 먼저 정신적으로 육체적으로 건강해야 합니다.

혼자 조절이 되지 않는 경우에는 주변의 도움을 적극적으로 구해보세요.

특히 보건복지부에서 제공하는 바우처 제도를 적극 추천합니다.

거주지의 구청에 문의하면 안내받을 수 있고, 바우처 제도를 통해 전문가에게 심리상담을 받거나 부모교육 프로그램에 참여해

효과적인 양육 방법을 배울 수 있어 큰 도움이 됩니다.

보통 심리 상담을 한 번 받으면 50분 정도에 7, 8만원을 내야 하지만, 이 제도를 통하면 5천원가량으로 전문 상담을 받을 수 있기

때문에 비용 부담도 적습니다.

Tip 보건복지부 발달장애아 부모 심리 상담 & 발달 재활 서비스

심리 상담 서비스는 돌봄 부담이 과중한 발달장애아 부모에게 전문 심리·정서 상담을 제공해 심리적 안정감을 갖도록 돕는다.

개별 심리 상담을 1인당 6개월간 제공한다.

발달 재활 서비스는 정신적·감각적 장애 아동의 인지, 의사소통, 적응 행동, 감각· 운동 등의 기능 향상과 행동 발달을 위한 적절한

발달 재활 서비스를 지원한다.

만 18세 미만의 뇌병변, 지적·자폐성·청각·언어·시각장애 아동 대상이며 언어, 청능(聽能), 미술, 음악, 행동, 놀이, 심리 등 발달 재활

서비스를 제공한다.

장애 조기 발견 및 발달 진단 서비스 중재를 위한 부모 상담 서비스 등도 지원하니 아이에게 이상이 의심된다면 이 제도를 활용해

검사를 받아보자.

문의 주소지 읍·면·동 주민센터, 관할보건소 혹은 보건복지콜센터 129